April 18, 2019 / 5:31 PM / 4 months ago

Comentaristas da internet estão silenciando a pesquisa, dizem cientistas

LONDRES (Reuters) - Os emails, tuítes e publicações na pasta “abuso” que Michael Sharpe mantém em seu computador continuam se acumulando. Oito anos depois que ele publicou os resultados de um ensaio clínico que descobriu que alguns pacientes com síndrome da fadiga crônica podem apresentar melhoras com as terapias corretas de conversação e exercícios, o professor da Universidade de Oxford é submetido à intimidação quase diária e muitas vezes anônima.

Um usuário do Twitter que se identifica como um paciente chamado Paul Watton (@thegodofpleasur) escreveu: “Eu realmente estou ansioso pela sua morte profissional e sua muito merecida humilhação pública.” Outro, Anton Mayer (@MECFSNews), comparou o comportamento de Sharpe com “o de um agressor”.

Sharpe nunca tratou da alegada síndrome de fadiga crônica de Watton e Mayer, uma condição pouco conhecida que pode causar cansaço e dor esmagadora. Eles também nunca conheceram o cientista, disseram eles à Reuters. Mas eles se opõem ao seu trabalho, porque acham que a pesquisa de Sharpe sugere que a doença que afirmam ter é psicológica.

No entanto, Sharpe, professor de medicina psicológica, diz que não é o caso. Ele acredita que a síndrome da fadiga crônica é uma condição biológica que pode ser perpetuada por fatores sociais e psicológicos.

O cientista é um dos cerca de uma dúzia de pesquisadores neste campo em todo o mundo que estão sendo vítimas de uma campanha para desacreditar seu trabalho. Para muitos cientistas, é o novo normal: das mudanças climáticas às vacinas, os comentaristas da internet e a ciência estão se enfrentando. E as plataformas de mídia social estão contribuindo para exacerbar a batalha.

A Reuters contatou uma dúzia de professores, médicos e pesquisadores com experiência em analisar ou testar possíveis tratamentos para a síndrome da fadiga crônica. Todos disseram que tinham sido alvo de assédio online porque indivíduos que afirmam ser ativistas se opuseram às suas descobertas. Apenas dois tinham planos definidos para continuar pesquisando tratamentos.

Com cerca de 17 milhões de pessoas em todo o mundo sofrendo de síndrome de fadiga crônica incapacitante, a pesquisa científica sobre possíveis terapias deveria estar crescendo, não diminuindo, dizem os especialistas. O que mais preocupa é que os pacientes vão perder se a pesquisa para um tratamento for interrompida.

Um porta-voz do Twitter disse que a plataforma “existe para atender o debate público. Sua força está em fornecer às pessoas uma diversidade de perspectivas em questões críticas - tudo em tempo real”. Quando alguém usa o anonimato para fins negativos, o Twitter toma medidas imediatas, acrescentou o porta-voz.

A síndrome da fadiga crônica, também conhecida como encefalomielite miálgica, ou CFS/ME (na sigla em inglês), é descrita por especialistas como um “transtorno complexo, multissistêmico e muitas vezes devastador”. Os sintomas incluem cansaço esmagador, dor nas articulações, dores de cabeça, problemas de sono e isolamento. Pode deixar os pacientes presos na cama ou em casa por anos. Os Centros de Controle e Prevenção de Doenças, ou CDC, estimam que a condição custa 17 bilhões a 24 bilhões de dólares anualmente em despesas médicas e renda perdida. Acredita-se que isso afete cerca de 2,5 milhões de pessoas apenas nos Estados Unidos.

Nenhuma causa foi identificada, nenhum diagnóstico formal foi estabelecido e nenhuma cura foi desenvolvida. Muitos pesquisadores citam evidências de que terapias de fala e abordagens comportamentais podem ajudar em alguns casos. No entanto, alguns pacientes e seus defensores dizem que isso equivale a uma sugestão de que a síndrome pode ser uma doença mental ou psicossomática, uma noção que os enfurece. Eles prefeririam que os esforços de pesquisa se concentrassem na identificação de uma causa biológica ou diagnóstico.

Um dos líderes da campanha contra a pesquisa em terapias psicológicas para a CFS/ME é David Tuller, membro sênior em saúde pública e jornalismo do Centro de Saúde Pública Global da Universidade da Califórnia, em Berkeley. Tuller, um ex-jornalista com um doutorado em saúde pública de Berkeley, descreve a si mesmo como um investigador, não um ativista. Ele disse à Reuters que quer ajudar os pacientes com CFS/ME.

Financiado por um grupo global de portadores de CFS/ME formado por suas famílias e pacientes ativistas, Tuller publicou desde outubro de 2015 mais de 140 textos, somando dezenas de milhares de palavras, que atacam estudos de tratamentos psicológicos e conferências que os apresentaram. Ele recentemente se queixou ao CDC, à Universidade de Columbia de Nova York e à Netflix. Em 2018, a Netflix publicou uma série documental sobre pacientes com CFS/ME. Ele disse que queria mostrar as dificuldades dos pacientes “que sofrem de doenças incompreendidas”.

Tuller refere-se a pesquisadores que exploram e testam tratamentos para a CFS/ME que apresentam um elemento psicológico como insanos e sofrendo de delírio em massa. Eles estão empenhados em buscar “pesquisas falsas e realmente terríveis”, disse ele à Reuters.

Sharpe não realiza mais pesquisas sobre tratamentos de CFS/ME, concentrando-se em ajudar pacientes com câncer gravemente doentes. “É muito tóxico”, explicou ele. Dos mais de 20 principais grupos de pesquisa que publicaram estudos de tratamento em revistas científicas de alta qualidade há 10 anos, Sharpe disse que apenas um ou dois continuam a fazê-lo.

A ideia de críticos ou proclamados ativistas desafiando pesquisadores e questionando a ciência sem realizarem seus próprios estudos rigorosos não é nova.

A maioria dos pesquisadores diz que está feliz em se envolver em discussões. Mas com as mídias sociais em quase todas as casas, a comunicação em massa dá aos comentaristas da internet uma voz com poder sem precedentes. No campo da pesquisa de CFS/ME, muitas vezes a discussão entra no nível pessoal. Aqueles que ficam no centro das atenções dizem que a situação está for a de controle. “A toxicidade disso permeia tudo”, disse Sharpe à Reuters.

No Reino Unido, existem pelo menos 50 serviços especializados em síndrome da fadiga crônica que tratam cerca de 8 mil adultos a cada ano sob as diretrizes do governo, oferecendo terapias comportamentais e psicológicas. Uma pesquisa publicada em julho de 2017 mostrou que cerca de um terço dos adultos afetados pela doença que frequentavam essas clínicas especializadas relataram uma melhora substancial em sua saúde. Na pesquisa, mais de mil pacientes foram questionados sobre problemas de fadiga, função física, função geral, humor, dor e sono antes e depois de obterem o tratamento.

Colin Barton, presidente da sociedade de CFS/ME de Sussex e Kent - um grupo de pacientes no sul da Inglaterra - disse que terapias de fala e exercícios graduais o ajudaram a se recuperar ao ponto de levar uma vida quase normal. Ele disse à Reuters que, em sua experiência, os pacientes que dizem terem sido ajudados por terapias psicológicas ou graduais de exercícios são vítimas de abuso, assim como os próprios pesquisadores. Eles enfrentam acusações de que nunca estiveram doentes em primeiro lugar; que sua condição foi diagnosticada incorretamente; e que a recuperação deles é, portanto, falsa, disse ele. Como resultado, muitos pacientes se recuperando ou já recuperados de CFS/ME sentem-se forçados a desistir do debate.

Tuller começou sua ascensão como ativista em discussões sobre a Aids, na década de 1980. Agora, aos 62 anos de idade, ele escreve em blogs, envia centenas de cartas e emails e viaja ao redor do mundo dando palestras e organizando encontros, enquanto apoiadores o financiam por meio de doações e agradecimentos por sua campanha sobre CFS/ME. Tuller não conduziu ou publicou qualquer estudo clínico que tenha sido avaliado por outros cientistas sobre CFS/ME.

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